Akualnosti

Međunarodni Dan rijetkih bolesti - 2016

ponedjeljak, 18.01.2016.

Dan rijetkih bolesti je obilježavanje koje se održava posljednjeg dana veljače radi podizanja svijesti o rijetkim bolestima i poboljšanja pristupa liječenju i medicinskom predstavljanju za pojedince koji imaju rijetke bolesti i njihove obitelji.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti - 2016 - PKU Udruga - fenilketonurija.hr

Bliži se 29. veljače, datum kada se tradicionalno obilježava Dan rijetkih bolesti. Kako bi upoznali što veći broj ljudi, posebno mladih, s našom bolesti svake godine pojedini članovi Udruge, organiziraju edukacije na temu fenilketonurije koje se provode u osnovnim školama.

Ideja je ove godine proširiti edukaciju i na vrtiće. Do sada je većina provedenih edukacija bila na području središnje Hrvatske pa nam je sada želja proširiti se diljem naše zemlje.

Ove godine bi se edukativne radionice održavale u tjednu pred Dan rijetkih bolesti, od 22.02.-26.02.2016. Stoga, molim sve vas koji ste zainteresirani održati edukativni sat u vrtićima i/ili školama koje pohađaju vaša djeca da se javite Sanji Perić koja može dati konkretne upute o načinu na koji se provode ovakve edukacije.