Ovo je naša priča
Mi smo neprofitna udruga za pomoć obiteljima i djeci oboljelima od fenilketonurije
Fenilketonurija (PKU) je nasljedna metaboliočka disfunkcija organizma koja nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu aminokiseline fenilalanina (PHE). Fenilalanin se nalazi u svim prirodnim proteinima. Hranom u kojoj ima bjelančevina dijete dobiva i aminokiselinu fenilalanin u količini koja je obično puno veća nego što je to potrebno za rast, razvoj i život.
Zdrav organizam višak fenilalanina razgrađuje i izlučuje iz organizma. "Bolesno dijete" sa PKU razlikuje se od zdravoga samo po tome što njegov organizam ne može razgraditi i odstraniti višak fenilalanina kojeg dobiva hranom. Povećana koncentracija fenilalanina u krvi djeluje toksično na moždane stanice, ometa psihomotorni razvoj djeteta i trajno ga oštećuje. Stoga su sve osobe sa PKU na strogoj doživotnoj dijeti.
Djelujemo od 1990. godine na poboljšanju kvalitete života osoba sa fenilketonurijom
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom (u daljnjem tekstu Udruga), neprofitna je Udruga koja obavlja socijalno-humanutarne djelatnosti. Osnovana je 03. ožujka 1990. godine i od tada neprekidno radi na poboljšanju kvalitete života osoba sa fenilketonurijom, te zajedničkom rješavanju problema s kojima se susreću obitelji i osobe oboljele od fenilketonurije.
Ispuni člansku pristupnicu i pridruži se PKU Udruzi
Pristupnicu je potrebno ispuniti za svaku osobu posebno. To znači da pristupnica ispunjena na jednog člana obitelji se odnosi samo na njega te ostali članovi obitelji neće biti registrirani kao članovi Udruge ako sami ne ispune istu.
Za osobu mlađu od 14 godina pristupnicu za učlanjivanje u Udrugu potpisuje zakonski zastupnik ili skrbnik. Za maloljetnu osobu s navršenih 14 godina uz njen potpis na pristupnici zakonski zastupnik ili skrbnik treba dati suglasnost.
Iznos godišnje članarine iznosi 100,00 kn.
Pristupnicu možete poslati na adresu:
Ivana Hećimović
Sv. Mateja 109
10 000 Zagreb